TALLER PLANIF COMPARTIDA ATENCION FAMILIAR CONGRESO SOVAMFIC 2023

 

Taller dolor oncológico- Congreso SOVAMFIC 2023

 TALLER DOLOR ONCOLÓGICO-CONGRESO SOVAMFIC 2023

Día Mundial Cuidados Paliativos 2023

 Día Mundial Cuidados Paliativos 

14 de octubre de 2023

“Comunidades compasivas, juntos por los cuidados paliativos”

En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, queremos realzar con estas imágenes, la importancia de la compasión, el cuidado y el acompañamiento, bases fundamentales de la atención paliativa.

Manejo de vía subcutánea en Atención Primaria

La vía subcutánea consiste en la administración parenteral de fluidos (fármacos o sueros) a través de la hipodermis. Este tejido se caracteriza por presentar una vascularización elevada que permite la absorción por difusión capilar pasiva y a su vez un bajo número de receptores nociceptivos. 

Algunos estudios estiman que el 70% de los pacientes en situación terminal necesitan una vía alternativa a la oral. Por la simplicidad de su técnica y la reducida incidencia de complicaciones, la vía subcutánea es considerada la mejor de las alternativas posibles. Además, permite que el paciente pueda permanecer en su domicilio si así lo desea, mejorando la autonomía y calidad de vida del mismo.

 

Antes de valorar su uso, es importante conocer las indicaciones y contraindicaciones para el empleo de la vía subcutánea:

También tenemos que saber que existen dos modalidades para su administración: la infusión continua o intermitente. Para la primera, tenemos diferentes dispositivos: bombas de infusión, infusores con elastómero, reguladores de flujo, etc. Y, ambas, se acoplan en un catéter subcutáneo fijado en una de las localizaciones apropiadas para este fin. La modalidad d elección e Atención Primaria es la infusión continua con elastómero, adaptándolo, por supuesto, a las necesidades de cada paciente. Para aprender su colocación recomendamos material audiovisual de la revista AMF, enlazado aquí: https://amf-semfyc.com/web/article/629.

 

Como hemos comentado, podemos administrar medicamentos o sueroterapia, hasta un total de 3 litros en 24 horas dividido en dos vías diferentes. La recopilación de fármacos más usados está accesible en las diferentes guías que enlazamos en la bibliografía. A modo de resumen, hemos elaborado un documento que enlazamos a continuación.

En función de los medicamentos que empleemos y de las particularidades del paciente, la vía puede permanecer alrededor de 7 días, precisando una supervisión más o menos estrecha en función de las necesidades. 

 

El papel del paciente y/o cuidadores va a ser fundamental. Es importante instruirlos en los cuidados básicos de la vía y detección de complicaciones, además de la administración de bolos pautados y de rescate. Esta implicación aporta sensación de utilidad y control, lo que se vive de manera muy positiva en la mayoría de casos. Sin embargo, la necesidad de apoyo del entorno del paciente puede contraindicar la vía subcutánea en caso de no cumplir con unos mínimos requisitos. 

 

Pese a las ventajas que ha demostrado la vía subcutánea, ésta sigue siendo una herramienta desconocida en muchos equipos de Atención Primaria. Desde el grupo de Atención Domiciliaria y Paliativa queremos animar a todos los compañeros en formarse y atreverse a emplear la vía subcutánea. Pese a que puede parecer compleja inicialmente, la técnica es extremadamente sencilla y las complicaciones escasas. Su uso en Atención Primaria tiene un alto potencial para ganar resolución y permitir a nuestros pacientes continuar su proceso en el domicilio, confiriendo al paciente (y la familia) el papel protagonista en su cuidado.

 

Bibliografía.

1.Guía para Atención Primaria en Cuidados Paliativos. Ministerio de sanidad. 2021. [Disponible en: ingesa.sanidad.gob.es/bibliotecaPublicaciones/publicaciones/internet/docs/Cuidados_Paliativos.pdf]

2.Guía práctica clínica para el manejo de la vía subcutánea. Servicio aragonés de salud. 2020. [Disponible en:  portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2021/01/gpc_606_via_subcutanea_compl.pdf]

3. Blanquer JJ, Pascual L. La vía subcutánea: una alternativa a la vía oral, antes, durante y después de la crisis sanitaria. AMF marzo-juni0; 2020. [Disponible en: amf-semfyc.com/web/article/2662]

Atención en el duelo

¿Qué es el duelo?
Estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona amada, asociándose a síntomas físicos y emocionales. La pérdida es psicológicamente traumática y, por tanto, dolorosa. Se considera una reacción adaptativa normal y necesaria. No por ello deja de ser un acontecimiento vital de los más estresantes que existen, y por ello relacionado con un aumento de la morbimortalidad, ya sea por problemas físicos (cardiovasculares, gastrointestinales, etc) o psíquicos (depresión, ansiedad, suicidios). En este proceso se ha de hacer una transición de una visión del mundo personal y establecida a una visón nueva, de la cual no se tienen referencias.

Síntomas

• FÍSICOS: Anorexia, pérdida de peso, insomnio, disminución de la libido, boca seca, despersonalización, estómago vacío, hipersensibilidad a los ruidos, sensación de ahogo, tirantez en tórax o garganta, debilidad muscular, suspiros. Las personas en duelo presentan una mayor morbi-mortalidad. Mayor incidencia en uso de alcohol y fármacos.
• PSÍQUICOS: Bajo estado de ánimo, tristeza, desinterés, sentimientos de culpa, deseo de haber muerto en lugar de la otra persona, ideas obsesivas sobre la muerte, ansiedad, dificultades para atención y concentración, alucinaciones visuales o auditivas relacionadas con el difunto, culpabilidad, autorreproche, soledad, incredulidad, confusión. Trastornos del apetito. Frecuentar los mismos lugares del fallecido.
• SOCIALES: Abandono de actividades sociolaborales, rechazo a los demás, tendencia al aislamiento, hiperactividad, conducción temeraria. Bajas laborales.

¿Cuándo debe el EAP prestar atención al duelo familiar?

Tanto antes como después de la muerte del paciente. Vamos a explicar estas dos fases: la previa a la muerte y la posterior a la muerte.
Fase previa a la muerte
En esta fase el “futuro saludable” del familiar se construye en dos sentidos:

• Actuando en beneficio del enfermo. La familia va incrementando sus habilidades prácticas y emocionales en este sentido.
• Conociendo y expresando su aflicción, verbalizando supuestas culpas.

Objetivo en esta fase:

Que la familia y el enfermo aprovechen su tiempo al máximo, evitando el llamado “duelo anticipado o premuerte” caracterizado por el shock ante el diagnóstico y la negación de la muerte próxima con ansiedad y miedo. El duelo anticipado puede ayudar a tomar conciencia de lo que está sucediendo y liberar los propios estados de ánimo, pero si el familiar se queda anclado en la pena por la “muerte que viene” perderá la oportunidad de aprovechar de forma positiva el tiempo que le queda de vida al paciente. Hay que ayudarle a ver que la convivencia con el enfermo es una SITUACIÓN PRIVILEGIADA en la que el familiar debe invertir tiempo y dedicación. Es la última oportunidad de compensar o reparar aspectos negativos de la relación entre ambos.

Los objetivos de trabajo con la familia deben, por tanto, dirigirse a:

• REDUCIR EL IMAPCTO EMOCIONAL
• INCREMENTAR HABILIDADES PARA CUIDAR
• INCREMENTAR LA CAPACIDAD DE REPARAR RELACIONES DAÑADAS

Actuaciones para lograr estos objetivos en esta fase anterior a la muerte:

• Detección de necesidades individuales
• Incorporación activa de la familia en el proceso de comunicación-información con el enfermo y su equipo (facilitar expresión emocional, empatía, disponibilidad
• Educación de la familia para cuidar. Control práctico de la situación (movilización, higiene, nutrición…) y educación en “qué decir” y “cómo estar” con el enfermo.

El profesional debe ADELANTARSE (prever eventualidades en la evolución) y DAR INSTRUCCIONES claras y precisas sobre cómo actuar en situaciones de crisis.

Fase posterior a la muerte

El familiar se encuentra inmerso en un proceso de pérdida desde el inicio de la enfermedad, pero es en el momento de la muerte cuando se entra bruscamente en el duelo agudo.
En esta fase se producen circunstancias FAMILIARES, SOCIALES Y PERSONALES nuevas.
El médico de familia suele ser el único especialista al que acude el doliente y el único en atender el dolor, incapacidad y disfunción relacionados con el duelo.
El médico de familia debe conocer los procesos de adaptación que el deudo experimentará después de la muerte y los diferentes modelos de elaboración del duelo, así como los sentimientos, conductas, sensaciones y características propias de cada uno de ellos.

Fases por las que se suele pasar tras fallecimiento:                 

1. Incredulidad-embotamiento-protesta (angustia, miedo e ira). Pena y dolor.
2. Nostalgia-búsqueda (preocupación por la persona perdida, inquietud física, llanto). Culpabilidad. Resentimiento.
3. Desorganización (falta de objetivos). Apatía. Desinterés
4. Desesperación (reiterada reviviscencia de recuerdos, preocupaciones somáticas
5. Reorganización (nuevos patrones y objetivos; surgen recuerdos apreciados). Reaparición de esperanza. Reconducción de la vida.

 (Según autores, se consideran solapadas las fases 3 y 4) 

Tareas en esta fase posterior a la muerte:

• Aceptar la realidad de la pérdida. Intelectual y emocional. Necesita tiempo.
• Sufrir pena y dolor emocional. Expresar y exteriorizar (no narcotizar el dolor)
• Ajuste al medio sin la persona desaparecida
• Reconducir la energía emocional: del fallecido hacia otras relaciones.
  

La actitud del profesional ha de ser de acompañamiento y facilitación de los cuidados familiares y sociales. Contactar telefónica o personalmente con la familia en las 72h después del exitus. Expresar nuestra condolencia. En principio, no requiere del uso de psicofármacos para su resolución. No debe privarse a la persona de la oportunidad de experimentar un proceso que puede ser de fortalecimiento. Aclarar dudas. Hablar de las circunstancias en que se produjo la muerte. Fomentar la expresión de emociones. Explorar si hay sentimiento de culpa. Ayudar a vencer los impedimentos que evitan el reajuste. Alerta para identificar duelos patológicos. Ofrecer siempre la posibilidad de nuevas consultas (recordar nuestra disponibilidad)

Duelo complicado o patológico

Se caracteriza por reacciones patológicas a la aflicción: pensamientos intrusos, añoranza, búsqueda del fallecido, soledad, falta de metas, inutilidad, frialdad, negación, sentimiento de muerte de uno mismo y del mundo que le rodea, amargura, enfado con la muerte… DE MÁS DE 6 MESES DE DURACIÓN.
Proviene de REPRIMIR O EVITAR la aflicción.
PROVOCA deterioro en la vida social, laboral o familiar del paciente.
Duelo retardado y evitado: la persona queda bloqueada, su vida es aparentemente normal. Aparentemente son personas que tienen el control, no muestran sufrimiento. La no resolución del duelo las hace vulnerables en su capacidad de afrontamiento emocional. Evitan hablar del fallecido, se aíslan afectivamente, desplazan la ira hacia otros hechos o personas… Pueden entrar en depresión al acontecer algo asociado a la pérdida que no se lloró (aniversario, alcanzar la edad del fallecido, sufrir otra pérdida…)
Duelo exagerado y crónico: se convierte la vivencia de la muerte en el centro de la nueva vida. Incapacidad para reinsertarse al ritmo de vida normal. Tienen la sensación de mantener vivo a su ser querido a través de su dolor. Gran dependencia del fallecido.

El Equipo de Atención Primaria (EAP) debe iniciar estrategia terapéutica (farmacológica o no) y derivar a los profesionales de Salud Mental cuando proceda.

Factores de riesgo de un duelo patológico
Los EAP deben conocer los factores de riesgo del duelo patológico para IDENTIFICARLOS A TIEMPO. Son los siguientes:

• Propios de la persona. Carácter, personalidad (falta de capacidad para expresar emociones), duelos difíciles anteriores, patología emocional previa, edad, etc
• Relacionales: tipo de parentesco, relación ambivalente con el enfermo, dependencia, etc
• Circunstanciales: forma de morir, evolución larga y penosa, muerte inesperada, traumática (suicidio, asesinato, accidente), pérdidas inciertas (no aparece cadáver), etc
• Socioculturales: inexistencia de red de apoyo, tipo de muerte negada culturalmente (suicidio, aborto), estatus socioeconómico bajo, poco apoyo familiar real o sentido, distanciamiento de las convicciones ético religiosas de apoyo, etc

¿Cuándo se puede considerar superado un duelo?

• Cuando aparece capacidad de recordar y de hablar de la persona perdida sin llorar ni desconcertarse.
• Cuando se adquiere otra vez la capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida.

La Necesidad de Identificar a los Pacientes Crónicos Avanzados

LA NECESIDAD DE IDENTIFICAR A LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD CRONICA AVANZADA EN ATENCIÓN PRIMARIA

La actividad asistencial de un médico de familia es compleja, con agendas saturadas y poco tiempo para la atención a los pacientes. La sobrecarga asistencial presencial y ahora tambien telefónica , puede generar que no prioricemos la atención de una parte de nuestros pacientes, con importantes problemas de salud y que por estar en sus domicilios no demandan nuestra atención. no podemos caer en la inercia que como señala J Repullo "el que no viene a vernos o no nos llama simplemente no existe" (Aten. Primaria. 2013;45(7)).
 

Se considera un paciente con Enfermedad Cronica Avanzada (ECA) cuando esta diagnosticado de una enfermedad crónica con un pronóstico de vida limitado, habiéndose definido tres trayectorias evolutivas: cáncer, insuficienia de organo (EPOC, Insuficiencia Cardiaca, Insuficiencia Renal, Hepatopatía Cronica) y Demencia/fragilidad. 

Se estima que el 1 % de la población asignada a un médico de familia tendria criterios de ECA (ese porcentaje puede variar en función del porcentaje de población mas envejecida asignada).

INSTRUMENTOS PARA LA IDENTIFICACON A PACIENTES CON ECA
Tenemos a nuestra disposicion diversos instrumentos que nos pueden ayudar en la identificacion de pacientes con ECA. El PIG (Proactive Identification Guidance) en el marco de los GOLD STANDARD FRAMEWORK desarrollado por medicos de familia ingleses, el SPICT (Supportive and Palliative Indicators Tool) desarrollado en Escocia RADPAK desarrollada por medicos de familia en holanda y el instrumento NECPAL CCOMS-ICO^© desarrollada en Cataluña. Estas escalas identifican a los pacientes en la "primera transición " el mometo evolutivo en el que se beneficiarian de una "mirada paliativa" es atención figura transiciones
Todas ellas tienes una estructura similar incorporando como entrada la pregunta sorpresa "le sorprendería que este paciente falleciese en los próximos 12 meses" Si al profesional no le sorprendería tiene que valorar criterios de deterioro general: funcional, perdida de peso, utilización de servicios sanitarios, pluripatología y específicos en función de la patología.
En nuestro medio el mas utilizado es el NECPAL, aunque la finalidad del mismo es la identificación de pacientes con necesidades paliativas, en la ultima version NECPAL 4.0 se revisa la utilidad para valorar también pronóstico.
Una estrategia util para la identificacion de loa pacientes podría ser obtener listados de pacientes con las patologias crónicas incluidas (la historia electronoca de atencion priamaria "SIA" de la Comunidad Valencian lo permite) y junto con la enfermera de la Unidad Básica de Atencion revisar criterios NECPAL.

IDENTIFICAR PARA QUE
Este es elemento fundamental , identificamos para:

• Saber quienes son los pacientes y registrarlos correctamente CIE 10
• Valorar sus necesidades fisicas , emocionales sociales espirituales
• Elaborar con la enfermera de la Unidad Básica Asistencial (UBA) un plan de cuidados que incorpore " la mirada paliativa" en la atención, realizando de manera coordinada un seguimiento proactivo del paciente.
• Puede ser un buen momento para comenzar el proceso de Planificación anticipada de su atención , cuales son sus valores, deseos, preferencias.

Todas estas acciones contempladas no como un acto puntual , sino enmarcadas en un proceso de atención, en el contexto de la relación medico paciente con la participacion de su familia.

Dado el deterioro funcional de estos pacientes el lugar de atención preferente será el domicilio, la atención domiciliaria debe ser considerada como un valor añadido, clave y diferenciador de nuestra especialidad y al que nunca debemos renunciar.

Recursos de interés en Cuidados Paliativos

Desde el Grupo de Atención Domiciliaria y Cuidados Paliativos hemos hecho una una selección de recursos web en cuidados paliativos, que creemos que son útiles para nuestra práctica asistencial.

IDENTIFICACIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CRÓNICA AVANZADA La identificación de los pacientes con enfermedad crónica avanzada es un elemento clave en el proceso asistencial, tras la identificación pondremos en marcha diversas acciones: seguimiento proactivo con enfermería, realización de plan de cuidados, inicio de la planificación anticipada de decisiones etc. Existen diversos instrumentos que nos pueden ayudar en la identificación SPICT, el mas utilizado en nuestro entorno es el NECPAL (Necesidades Paliativas). Este recurso lo disponemos en la Historia de Salud Electrónica de la Comunidad Valenciana.

CONTROL DE SÍNTOMAS Os dejamos el enlace a dos recursos, el I Manual de Cuidados Paliativos de Extremadura en el que se hace una excelente revisión del control de síntomas y la Scottish Palliative Care Guidelines también un excelente recurso que aborda la atención al paciente en fase avanzada y terminal.

VIA SUBCUTANEA La vía subcutánea es alternativa de elección para la administración de fármacos cuando no es posible la vía oral. El material y la medicación a utilizar debería estar disponible en todos los centros de salud. Como apoyo destacamos la revisión realizada por el Programa regional de Cuidados Paliativos de Extremadura.

ATENCION EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA Cuando el domicilio es el lugar de elección elegido, la atención es responsabilidad de su médico y enfermero de familia. Atención que deberá estar centrada en el confort del paciente, con un adecuado control de síntomas y apoyo emocional al paciente y a su familia. Recientemente se ha publicado la Guía de Practica clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días.

MEDICINA DE FAMILIA Y CUIDADOS PALIATIVOS La atención al paciente con enfermedad crónica avanzada es una actividad fundamental en la práctica profesional del medico de familia, el Grupo de Cuidados Paliativos de semFYC ha publicado un documento "Que no hay que dejar de hacer en cuidados paliativos" que debería ser una referencia en nuestra práctica asistencial.

Estos recursos los iremos indexando en nuestra página de recursos
Lorenzo Pascual
GdT atención domiciliaria y Paliativa